Rapport des Etats Généraux de la Bioéthique : « du respect, de l’écoute et de l’attention »

Mardi 5 juin, le Comité Consultatif National d’Ethique a remis à la Ministre des solidarités et de la santé son rapport de synthèse des Etats Généraux de la Bioéthique. Comprenant les travaux de synthèse du CCNE et les trois opinions du Comité citoyen, ce document commandé par le Gouvernement est un appui fondamental pour la Ministre des solidarités et de la Santé Agnès Buzyn qui dévoilait le 31 mai dernier sa feuille de route pour relever le défi vieillissement (voir article consacré).

Au cœur de ce document, les principales problématiques et prises de positions en matière de soins sont abordées et débattues sous l’égide du Comité de pilotage des Etats Généraux de la Bioéthique et mises en débat public au sein d’espaces de discussion à travers la formation d’un Comité citoyen et de consultations en ligne. A cela s’ajoutent 150 auditions professionnelles, d’associations et de responsables des cultes.

Ainsi, neuf thèmes étaient soumis à la réflexion : d’une part, des thèmes relatifs aux progrès technologiques et scientifiques : la recherche de l’embryon humain et sur les cellules souches embryonnaires humaines, les examens génétiques et la médecine génomique, les dons et transplantations d’organes, les neurosciences, les données de santé, l’intelligence artificielle et la robotisation, la santé et l’environnement. D’autre part, deux thèmes issus de préoccupations législatives et sociétales : la procréation (l’ouverture ou non de la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules dans le cadre de la promesse de campagne du Président de la République d’en élargir l’accès) et l’accompagnement de la fin de vie.

Afin de garantir un processus de discussion décentralisé, les Espaces de Réflexions Éthiques Régionaux indépendants du CCNE, ont conjointement organisé les débats sur l’ensemble du territoire (270 dans toute la France). Les ERER ont fait appel à des professionnels de santé (CRSA), des citoyens et des étudiants pour assurer une diversité tant sur les approches et recommandations en matière de soins et d’éthique. S’agissant de l’ERER de Bourgogne-Franche-Comté, les participants étaient invités à débattre autour de l’aide active à mourir, la sédation profonde, le respect de la volonté de la personne malade, les directives anticipées, la responsabilité du médecin et sur la place des proches lorsque le patient est vulnérable et dans l’impossibilité d’exprimer sa volonté.

Il ressort des débats que l’autorisation de l’aide active à mourir, le respect de la volonté du malade et la valorisation du temps relationnel médecin/patient font consensus ; en revanche des dissensus apparaissent concernant le champ et les modalités d’application de la loi.

Sensible à ces questions d’éthique et de fin de vie, Éric Alauzet est allé à la rencontre de Régis Aubry, médecin-chercheur au CHU de Besançon et membre du CCNE. Selon ce spécialiste des questions d’éthique, de fin de vie et de soins palliatifs, il est primordial « d’accentuer la formation à la réflexion et de se doter d’une politique d’accompagnement », « rendre la loi Léonetti plus claire et repenser la notion d’euthanasie et son contrôle, notamment par la création d’une mission d’étude pour savoir si la transgression exceptionnelle de la loi peut s’avérer plus éthique que son respect ».

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